*Ley para mejorar la calidad de vida de las personas con la enfermedad lupus
Impulsamos una iniciativa denominada #LeyLupus, la cual tiene la finalidad de establecer un marco legal para la atención de las personas con lupus a fin de mejorar su calidad de vida.
Esta es una enfermedad autoinmune compleja, crónico degenerativa e incurable y potencialmente mortal si no se cuenta con acceso a tratamientos, servicios y médicos adecuados en tiempo oportuno. Puede afectar a distintos sistemas y órganos del cuerpo, incluso las articulaciones, la piel, los riñones, las células sanguíneas, el cerebro, el corazón y los pulmones.
En México no existe un marco legal relativo a la enfermedad del lupus como en otros países europeos o latinoamericanos. Tampoco existe un registro oficial por lo que no se tiene una cifra, ni siquiera aproximada, de las personas que han contraído la enfermedad en el país.
Por ello, la iniciativa que proponemos incorpora a la Ley General de Salud un nuevo capítulo denominado “Enfermedades Autoinmunes y Lupus” para establecer que la Secretaría de Salud y los gobiernos estatales realicen actividades de prevención y control de las enfermedades autoinmunes y sindemias, así como para crear el Registro Nacional del Lupus.
También proponemos reformar Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación con la finalidad de prevenir la discriminación a personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes en los ámbitos laborales y sociales.
El lupus es un padecimiento que afecta principalmente a las mujeres. Del total de personas con lupus, 90% son mujeres; ataca principalmente a las mujeres de entre 15 y 45 años de edad. Esta enfermedad las afecta y puede ser una de las razones por las cuales no pueden incorporarse a una vida plena si no cuentan con el respaldo institucional.