*Urge legislar para despertar interés por las enfermedades raras
Como padre de familia de una niña con espina bífida y de un hijo sobreviviente del cáncer, he aprendido que las causas que tienen que ver con las enfermedades, entran como ladrones furtivos a nuestras casas.
Sin saberlo, un día se apropia de nosotros la inseguridad, el temor y no poderle explicar, a un hijo menor, la situación por la que está pasando.
Cuando fui diputado local se acercaron a mí padres de familia, integrantes de la Asociación de Fibrosis Quística, para plantearme la necesidad sobre tres problemas concretos.
Dos, que tenían que ver con medicamentos que eran costosísimos, aproximadamente 300 mil dólares cuestan un medicamento.
Uno, tenía que ver con el registro de estos medicamentos en México, que celebro que hace una semana Cofepris liberó ya un medicamento, Trikafta, para que pueda ser tratado.
Y, tres, la necesidad de mayor información sobre esta lamentable enfermedad.
Los síntomas que tienen las personas que padecen fibrosis quística es retraso en el crecimiento, tos severa, episodios de neumonía, dificultad respiratoria, dolor abdominal agudo, nauseas e inapetencia, fatiga y malformación en los dedos.
Esta iniciativa que promuevo es un compromiso con esta asociación para poder hacer visible esta enfermedad. Tres mil niños en nuestro país viven con esta grave enfermedad, el 85 % se manifiesta con síntomas graves. Esta enfermedad, como ya lo dije, requiere medicamentos muy costosos e incluso una nutrición especial.
En México, entre 350 y cuatro mil niños nacen, cada año, con fibrosis quística; sin embargo, en Nuevo León esta tasa es aún mayor, sin saber entender cuál es la causa o razón que esté asociada a que esta enfermedad la padezcan más los niños y las niñas de Nuevo León.
Este padecimiento, actualmente, forma parte de las enfermedades raras que afectan a un número pequeño de personas, en comparación con la población; es decir, que tiene baja incidencia y prevalencia. Además, sobre graves, incapacitantes y progresivas.
La baja prevalencia de este medicamento incide en la escasa disponibilidad de medicamentos y dificulta el acceso a estos tratamientos, no de los tipos de enfermedad pulmonar crónica más común en niños y adulos jóvenes y que es potencialmente moral.
Con las herramientas actuales, solo el 15 % es diagnosticado, con vida, alrededor de dos a ocho años, el resto fallece. Para garantizar una adecuada atención medida, necesitamos contar con un Registro Nacional que incluya la información sociodemográfica, así como la fecha de detección, tratamiento y seguimiento, este registro nos ayudará a contar con datos que permitan el abastecimiento suficiente de medicamentos y las instalaciones adecuadas para la atención hospitalaria. También servirá para evaluar la eficacia de las políticas propuestas y asignar recursos financieros y humanos donde así se requiera.
Se propone, en esta iniciativa, reformar el artículo 7 para establecer que, en materia de coordinación del Sistema Nacional de Salud a cargo de la Secretaría de Salud, le corresponderá a esta contar con un Registro Nacional de Fibrosis Quística, y se adiciona un artículo 159 que especifica la información que debe contener dicho registro, tipo de padecimiento, información sociodemográfica, etapa clínica del diagnóstico, síntomas y tratamiento.
Vengo a visibilizar a muchos padres de familia y madres de familia que sufren con estas enfermedades, pero particularmente a un núcleo poblacional que se encuentra indefenso ante la falta de tratamientos por la falta de información de esta enfermedad.