Muy feliz de haber podido organizar junto a ustedes este Foro de gran importancia para la sociedad en general, pero, por supuesto, para nosotros como senadores, porque justo aquí estamos para poder escucharlos, pero sobre todo para poder ayudarlos en lo que está a nuestro alcance para que podamos mejorar la condición de todas las familias.
Quiero agradecerle mucho a quienes hoy nos acompañan en el presídium y contenta de escuchar el mensaje de Maritza, muy clara, muy certera su apreciación acorde a esta enfermedad, por supuesto, escuchar desde el corazón a María Guadalupe también, que nos habla de la realidad que viven todos los días las personas que tienen este padecimiento.
De verdad mil gracias también a la doctora Laura Martínez, que hoy nos acompaña y que la vamos a estar escuchando en breves momentos; al doctor Gustavo Guevara; a la doctora María Isabel Barrera; también a la doctora Nancy Rangel; por supuesto, al doctor Mario Peña; al doctor Gabriel Acuña también, de verdad, muy agradecida y muy emocionada de darle inicio a este foro.
Porque hoy estamos aquí para hablar de una enfermedad que muchas veces vive escondida detrás de una sonrisa, que está cansada de este padecimiento; de una enfermedad que no siempre se ve, pero una enfermedad que se siente todos los días en las personas que la padecen la sienten a todas horas, en cada movimiento que realizan, en cada noche que no pueden descansar.
Estamos aquí para hablar justamente de este padecimiento llamado fibromialgia, un término así de complicado de decirlo, y así de complicado es su diagnóstico, y más complicado recibir tratamiento.
Quiero decirles que todas las personas que hoy nos están acompañando en este foro, y muchas de las personas que están ahí, tienen este padecimiento, son historias que merecen ser escuchadas, porque justo desde ahí, desde poder escucharlos, es donde nosotros podemos hacer grandes cambios.
Durante mucho tiempo, quienes viven con este padecimiento han tenido que luchar dos batallas, dos batallas al mismo tiempo: una contra el dolor y otra contra la búsqueda de tener un diagnóstico adecuado y eso nos duele, y nos duele mucho, duele levantarse cada mañana con el cuerpo agotado, duele vivir con una fatiga permanente, duele sentir que el cuerpo simplemente ya no nos responde igual, pero también nos duele escuchar frases como: “Seguro que es estrés”. ¿Quién no ha escuchado esa frase alguna vez? “Seguro que todo está en tu cabeza”, “Nombre, tú, el poder de la mente, tú puedes, échale ganas”. O sea, “no te ves enferma, te ves súper bien”, pero nadie sabe qué es lo que hay detrás de todas esas personas que tienen este padecimiento.
Quiero decirles que, aunque no tenemos diagnósticos tan tempranos, la realidad es que es una enfermedad real, es una enfermedad crónica porque la empezamos a padecer durante mucho tiempo y es diagnosticada años después muchas veces, lamentable y tristemente, es un padecimiento que es muy complejo, pero sobre todo es un padecimiento que es muy debilitante y aun así, hay miles de personas aquí en nuestro país que pasan años enteros recorriendo hospitales, consultorios, laboratorios, siempre buscando respuestas.
Cuando hicimos este primer encuentro, fíjense que platicaba con mucha gente que vio nuestra publicación y me decían: “Oye, Karla, fíjate qué padre que estás hablando de ese tema. yo la padezco hace un par de años, tardaron ocho años en diagnosticármela”, “Qué bueno que ya la están visibilizando” o sea, es increíble que a paso que doy y en la mesa que me siento, siempre hay una persona que tiene este padecimiento.
Y es lamentable que hoy en nuestro sistema de salud no la tengamos tan presente y que tengamos que hacerla todavía a la voz más fuerte y visibilizarla más para que podamos seguir avanzando, por supuesto, tenemos que avanzar en la legislación, porque esto es un tema que no para y que tenemos que enfrentarlo y afrontarlo, porque todas las personas van de especialista en especialista y eso cuesta bastante.
Se someten a estudios intermitentes que las fatigan, que les cansan, pero, sobre todo, y lo más grave, es que afecta la economía no solamente de esa familia, sino de todas las personas que los rodean, porque muchas veces hay gente que tiene que pedir prestado para poderse hacer los estudios, muchas veces se endeudan y muchas veces se endeudan y muchas veces lo que es peor, escuchan diagnósticos equivocados y por supuesto, cuando se tiene un diagnóstico equivocado, pues obviamente les dan tratamientos que simplemente no funcionan y ahí está el dolor una y otra vez.
Y muchas veces, cuando finalmente reciben un diagnóstico, ahora sí por fin, después de un peregrinar de especialista en especialista y de doctor en doctor, muchas veces cuando ya tienen este diagnóstico, ya han pasado muchísimos años que han vivido entre la incertidumbre, entre los gastos, pero sobre todo entre un desgaste emocional y un dolor acumulado, es un viacrucis tener este padecimiento y que hoy muchos médicos no nos puedan dar un diagnóstico tan completo; La falta de protocolos claros, estandarizados dentro de los sistemas de salud, ni hablemos, porque esto provoca que muchísimas personas vivan totalmente abandonadas en medio de una incertidumbre.
Quiero decirles que nadie debería de tener que demostrar todos los días que el dolor existe, o sea, nos deberían de creer, o sea, si tenemos este padecimiento es porque algo nos está doliendo, necesitamos ser diagnosticados, pero sobre todo necesitamos un tratamiento adecuado para poder sobrellevar este padecimiento.
Por eso para mí es muy importante este foro, estoy muy emocionada porque mucha gente me escribió y me dijo: “Karla, o sea, quiero, aunque no pueda ir al Senado de la República, conectarme, poder escuchar de viva voz a los especialistas y quiero tener esa esperanza de vida de decir: bueno, ahora sí alguien nos está escuchando, ahora sí alguien va a poner nuestra voz en el espacio que tiene que estar, como es la Cámara de Senadores, para que puedan legislarse a favor de este padecimiento y que se hagan políticas públicas mejores en el sistema de salud para que podamos tener mejor atención”.
Y estoy muy agradecida y muy contenta porque son ustedes hoy quienes nos están acompañando, todo el panel de nuestros doctores que van a estar aquí hablando, pues estamos poniendo un rostro, le estamos poniendo un nombre, pero, sobre todo, y como escuchaba hace un ratito de nuestra compañera María Guadalupe, dignidad, le estamos poniendo dignidad a una enfermedad que durante mucho tiempo ha sido ignorada, porque cuando hablamos de fibromialgia también estamos hablando de mujeres, porque quiero decirles, para los que no saben que nos están escuchando, hay entre el 80 y el 90 por ciento de los casos hoy, nos encontramos en mujeres, en mujeres entre 30 y entre 50 años de edad, o sea, gente joven.
Por eso, pues hoy que vamos a estar abordando este tema en este foro, quiero significar mucho que las mujeres a veces nos hacemos las fuertes aunque tengamos estos padecimientos y que muchas de las mujeres sostienen un hogar, que todavía es más difícil la carga que sobrellevan, sobre todo cuando no han sido diagnosticadas o cuando son mal diagnosticadas y, obviamente, con un mal tratamiento, porque las mujeres cuidan a los hijos, también trabajan, acompañan muchas veces a sus padres o los tienen viviendo con ellas, pero pues bueno, ellas ven cómo le hacen y siguen adelante, aunque digan: “Ya mi cuerpo no puede más, yo ya no puedo más con esta carga”, pero ahí estamos y ahí estamos siempre para adelante, son muchas las mujeres que han tenido que aprender a vivir con el dolor y a seguir con su vida cotidiana, el mundo sigue exigiendo que sean productivas, trabajadoras, que tengan fuerza, pero sobre todo que vivan en silencio.
Así que quiero compartirles también, hoy aquí nos acompaña, y le agradezco mucho que nos permita compartir esto, quiero hablarles de Claudia vive desde hace 24 años, imagínense ustedes, 24 años con fibromialgia, además, no solo tiene eso, también enfrenta lupus desde hace 11 años y le detectaron glaucoma desde hace tres años, imagínense ustedes por un momento lo que significa vivir día y noche teniendo ahí un dolor crónico.
Imagínense ustedes lo que significa intentar descansar y que ni siquiera el sueño logre disminuir ese dolor, Claudia ha enfrentado diagnósticos tardíos, ha vivido la pérdida gradual de movilidad, ha enfrentado barreras laborales, barreras educativas, barreras administrativas, pero ¿qué creen? aquí está, aquí está resistiendo y está luchando todos los días.
De verdad que muchas gracias, Claudia, por demostrarnos que incluso en medio del dolor humano más profundo existe una fuerza inmensa llamada dignidad, muchas gracias por compartir hoy este espacio con nosotros, porque tú, Claudia, representas a miles de mujeres mexicanas que todos los días hacen un esfuerzo extraordinario simplemente para continuar.