El senador Emmanuel Reyes Carmona se pronunció a favor de aprobar el dictamen que reforma la Ley General de Salud para crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras, herramienta que permitirá generar información actualizada, fortalecer la investigación, contribuir al desarrollo de protocolos y mejorar la planeación sanitaria.
El legislador comentó que la minuta sobre ese tema llegó al Senado en abril pasado y su dictaminación sigue pendiente. Agregó que avalarla representa un acto de justicia social, “porque la baja prevalencia de una enfermedad jamás puede significar una menor protección de los derechos de quien la padece”.
Durante el “Encuentro Iberoamericano de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras”, que se llevó a cabo en el Senado, Reyes Carmona enfatizó que se requiere construir los consensos técnicos e institucionales que permitan sacar adelante esta minuta.
Se trata, dijo, de una causa profundamente humana, de una reforma que puede proporcionar al Estado mejores herramientas para conocer dónde están las personas, cuáles son sus diagnósticos, sus necesidades, y con esa información podemos construir mejores políticas públicas.
En ese contexto, se pronunció por garantizar tratamientos a las personas que padecen alguna enfermedad rara y por ampliar el compendio de medicamentos para este tipo de padecimientos, principalmente pensando en quienes no cuentan con servicios de salud y el gasto de bolsillo tiene un impacto importante en sus familias.
José Manuel Cruz Castellanos, presidente de la Comisión de Salud, destacó que en el país deben existir medicamentos para tratar este tipo de enfermedades en el momento en que son diagnosticadas, aunque se trate de padecimientos poco comunes.
Afirmó que ya se tienen avances legislativos y que pronto será aprobada una reforma en esta materia, que puede ser la ruta para otras naciones; además, adelantó que en el Parlamento Latinoamericano y Caribeño, que se llevará a cabo en Panamá, hará una propuesta para crear una norma oficial para atender el tratamiento de estas enfermedades en la región.