El senador panista Ernesto Saro Boardman pidió a la Secretaría de Salud que implemente las medidas y acciones necesarias para fomentar la disponibilidad de los llamados medicamentos “huérfanos”, destinados al tratamiento de enfermedades raras, y hacerlos asequibles para la población.
En la sesión ordinaria, a través de un punto de acuerdo, el legislador por Coahuila también solicitó a la Ssa que emita recomendaciones a los institutos nacionales de Salud para impulsar la investigación y el desarrollo de esos medicamentos.
“Se puede decir que las enfermedades raras son aquellas que conllevan un alto grado de peligro de muerte o, en su caso, de invalidez crónica. La Unión Europea las define como aquellos padecimientos potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo, de alto nivel de complejidad y baja prevalencia (que afectan a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes); la mayoría de ellas son enfermedades genéticas, otras son cánceres poco frecuentes, enfermedades autoinmunitarias, malformaciones congénitas, o enfermedades tóxicas e infecciosas, entre otras categorías”, expuso el también presidente de la Comisión de Salud.
Hasta el día de hoy, añadió, se han podido identificar entre 6 mil y 7 mil enfermedades raras, tales como el síndrome de muerte súbita inexplicada (síndrome de los hermanos Brugada), la polineuritis aguda idiopática (síndrome de Guillain-Barré), la esclerodermia o las anomalías congénitas del tubo neural, por mencionar algunas. De estos padecimientos, acotó, entre 4 mil y 5 mil no tienen aún tratamiento curativo.
Una realidad alarmante es que personas que lamentablemente padecen alguna enfermedad rara enfrentan dos grandes obstáculos para llevar a cabo su tratamiento, por una parte, les resulta difícil adquirir sus medicamentos ‘huérfanos’ en virtud de que muy pocas empresas farmacéuticas los fabrican, hecho que obliga a su importación y, por otra parte, los pocos medicamentos disponibles se obtienen a precios muy elevados que repercuten en detrimento de la economía familiar, dijo el Senador.
Saro Boardman destacó que el Senado mexicano decidió dar un gran paso a efecto de garantizar el derecho a la protección de la salud a quienes padecen enfermedades conocidas como raras mediante su prevención, diagnóstico y tratamiento.
Así, el pasado 25 de octubre de 2011 el Pleno del Senado aprobó el dictamen de una iniciativa referente al tamiz neonatal ampliado, que tiene mucho que ver con las enfermedades raras, ya que si esta prueba se realiza durante las primeras horas después del nacimiento, se pueden detectar a tiempo muchas enfermedades de este tipo, controlarlas y suministrar el tratamiento adecuado.
Además, 14 de diciembre de 2011 el Senado avaló una minuta relacionada con las enfermedades raras y con los medicamentos necesarios para su tratamiento, que comprendía reformas hechas a la Ley General de Salud, ya publicadas en el Diario Oficial de la Federación el 30 de enero de 2012 y, por ende, son derecho vigente.
Por ello, dijo que en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el cual se conmemoró el 29 de febrero, impera la necesidad de instar a la autoridad sanitaria a garantizar la salud de los pacientes que sufren enfermedades raras y asegurarles el acceso a los medicamentos que requieren, para mejorar su calidad de vida.