*Es importante concientizar al sector salud
En los estados de municipios se debe concientizar para que se conozca más sobre las enfermedades raras.
Recordemos que ya son seis foros que se realizan sobre esta materia, en los que se han detectado las diferentes variables que impiden visibilizarlas, como normatividades, educación y protocolos.
Pero con la participación de legisladores y expertos, se ha contribuido a resolver la inquietud de los pacientes de avanzar más en su reconocimiento.
En el Senado de la República nos sumamos a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, con la realización de un foro en el que se expuso a legisladores y público en general la problemática en México respecto a estos padecimientos.
Además, se iluminaron las instalaciones de la Cámara para ayudar a visibilizar y comprender a las y los pacientes que enfrentan estas enfermedades.
Durante el foro nacional “Derecho a la Salud en México de las Personas con Enfermedades Raras”, se expuso a los asistentes que, de los más de tres mil 500 padecimientos de este tipo, que ha documentado la Organización Mundial de la Salud, en México tan sólo se reconocen 20 y su tratamiento no está muy difundido entre médicos.