Especialistas en el tema de enfermedades raras y diputados de las bancadas de Morena y PRD coincidieron en la necesidad de aumentar, para 2024, el presupuesto asignado a la atención de las enfermedades de baja prevalencia, así como realizar reformas legislativas para garantizar a las y los pacientes el acceso a tratamientos y medicamentos sin limitantes.
Lo anterior, al participar en la segunda edición del foro “La atención de las enfermedades raras en México”, organizado de manera virtual por la diputada María Eugenia Hernández Pérez, coordinadora temática de Educación, Ciencia y Tecnología del Grupo Parlamentario de Morena.
La diputada Hernández Pérez refirió que existen 7 mil enfermedades raras que afectan a 300 millones de personas en el mundo, de los cuales 8 millones son mexicanos, por lo que en este tipo de encuentros “se busca impulsar acciones legislativas y de política pública que progresivamente nos ayuden ampliar la cobertura de la atención a las personas que viven con una enfermedad rara”.
“Como país tenemos tres pendientes sobre este tema: el primero, procurar diagnósticos tempranos, especialmente en el tema de tamizaje; segundo, ampliar el número de espacios acreditados para que las personas puedan ser atendidas en sus propias entidades federativas; y tercero, garantizar que la barrera de edad no sea un impedimento para la atención de las personas con alguna de estas enfermedades”.
Apuntó que en el país sólo existen 25 centros acreditados, “y es importante señalar que 16 estados no cuentan con ningún establecimiento de atención médica con certificación para atender pacientes con algún tipo de estas enfermedades”.
Comentó que ya se presentó una iniciativa de reforma a la Ley General de Salud, para que la edad no sea un impedimento para la atención de los pacientes, toda vez que estas enfermedades son tratadas, en ocasiones, en hospitales pediátricos.
Por su parte, la diputada Gabriela Sodi Miranda (PRD), presidenta de la Comisión a Grupos Vulnerables, señaló que el año pasado se luchó en la Cámara de Diputados por aumentar el presupuesto para las enfermedades raras, pero “el Estado ha retrocedido en el alcance y seriedad con el que se atienden enfermedades raras, ahora el presupuesto es menor”.
En ese sentido, puso como ejemplo la reducción presupuestal para el Instituto Nacional de Medicina Genómica, para 2022, ya que de disminuyeron sus recursos en un 42.8 por ciento para quedar en 223 millones pesos. “A esta Legislatura nos queda un Presupuesto más por aprobar, el de 2024, y yo quisiera junto con mis compañeros hacer un compromiso para asignar un presupuesto suficiente para realizar pruebas de tamiz a recién nacidos y para activar más al Instituto Nacional de Medicina Genómica”.
En tanto, el diputado Emmanuel Reyes Carmona (Morena), presidente de la Comisión de Salud, dijo coincidir con la diputada Sodi Miranda, “necesitamos influir en el Presupuesto 2024, porque podríamos finalizar esta 65 Legislatura con un impulso contundente para lograr mayor presupuesto para el sistema de salud mexicano y para la atención de las enfermedades raras”.
Celebró la realización de la segunda edición del foro y la posibilidad de organizarse para retomar los trabajos legislativos y podamos influir de manera positiva en el sistema de salud mexicano.
Por su parte,Jorge Adán Alegría Baños, director de Atención de Enfermedades de Alto Costo, del Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi), también se pronunció por elevar el financiamiento para la atención de enfermedades raras pues éstas son de alto costo, y un paciente por sí solo no puede costear su tratamiento; además, señaló que los recursos del Fidecomiso Fondo de Salud para el Bienestar resultan insuficientes.
Luis Carvajal Rodríguez, responsable de la Clínica de Enfermedades Raras y Degenerativas, en el Instituto Nacional de Pediatría (INP), destacó la importancia de tener diagnósticos tempranos, por lo que resulta pertinente impulsar reformas legales en materia de tamiz neonatal.
Asimismo, apuntó que de las 7 mil enfermedades raras que existen en el mundo, sólo 400 cuentan con tratamiento, además de que existen muy pocos especialistas, porque desde el punto de vista económico no hay recuperación monetaria, y por lo tanto hay poco interés en ello.
Ángela Barrera González, jefa del Departamento de Supervisión de Fondos Especiales del Instituto de Salud Pública de Guanajuato, señaló que retos en este tema son: dar mayor capacitación al personal médico sobre las enfermedades raras en todos los niveles, y contar con más unidades de atención acreditadas, de tal manera que exista, por lo menos, una en cada entidad federativa.
Asimismo, continuó, crear redes interinstitucionales para que den seguimiento puntual al historial de atención médica de los pacientes, independientemente de su régimen de seguridad social y médica, para que cuando cambien de derechohabiencia no empiecen de cero, e impulsar la investigación sobre las enfermedades raras.
Daniela Escobar Mendoza, quien padece el Síndrome de Morquio, al comentar su experiencia de vida, señaló que uno de los problemas que enfrenta está en el acceso al tratamiento y a los medicamentos, porque la canalizan a diferentes instituciones, lejos de su domicilio, y cuando acude a ellos no recibe respuesta adecuada y satisfactoria.
Karla Báez, directora de Acceso a la Innovación de la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica, señaló que los retos legislativos para la atención de estas enfermedades es incrementar el presupuesto y realizar reformas a la Ley General de Salud, para garantizar el diagnóstico, detección y atención sin límites de edad, género o residencia, garantizar el tamiz metabólico ampliado e impulsar los sistemas de información.
Alondra García Carvajal, en representación de la titular de la Secretaría de Salud de Guerrero, Aidé Ibarez Castro, expresó el compromiso de impulsar en su entidad federativa la acreditación de unidades médicas para la atención de enfermedades raras.