Es urgente que el Consejo de Salubridad General reconozca a la Atrofia Muscular Espinal (AME) dentro del Catálogo de Enfermedades Raras, por ser el padecimiento de origen genético con más fallecimientos entre la población infantil en México, advirtió la senadora Josefina Vázquez Mota.
Con este reconocimiento se podrán establecer obligaciones a las autoridades sobre el manejo de la enfermedad, ante un panorama poco alentador, en el que los pacientes de instituciones públicas de salud sólo tienen acceso a tratamientos de soporte y paliativos.
En el foro digital “La atención a los pacientes con Atrofia Muscular Espinal en México, un derecho de la niñez”, la legisladora mencionó que su inclusión en el Catálogo permitirá la detección oportuna, identificación a través del tamiz neonatal, el desarrollo de pruebas diagnósticas, la investigación terapéutica y el tratamiento para el padecimiento.
La presidenta de la Comisión de Derechos de la Niñez y de la Adolescencia dijo que desde el Senado de la República se formalizará la petición ante el Consejo de Salubridad General, al ser el órgano colegiado que tiene el carácter de autoridad sanitaria.
Vázquez Mota explicó que la Atrofia Muscular es una enfermedad hereditaria, causada por una mutación en un gen que produce una proteína esencial para el funcionamiento de los músculos. Eso causa la pérdida de las neuronas motoras y resulta en debilidad muscular. En casos más severos, afecta a los músculos que permiten respirar o digerir.
Estadísticamente, tiene una prevalencia en México de 10 casos por cada cien mil personas, ya que una de cada 50 personas es portadora de la mutación genética, situación que la ubica dentro de la categoría de “rara”, de acuerdo con la clasificación de la Organización Mundial de la Salud, señaló Vázquez Mota.
Precisó que la OMS se refiere a las Enfermedades Raras como aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes, y existen poco más de siete mil enfermedades raras reconocidas.
El senador Ángel García Yáñez, del PRI, señaló que la Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad agresiva, dolorosa, progresiva, degenerativa, que acorta los años de vida de las personas.
Con la realización de este foro, aseguró, los legisladores contarán con más elementos para poder garantizar el derecho humano a la salud, reconocido en el artículo cuarto de la Constitución.
La presidenta de la Fundación de Atrofia Muscular Espinal, CurAME, Rosa María Chapa Guzmán, dijo que la AME, es la principal causa genética de muerte infantil y también urgió a incluirla en el Registro Nacional de Enfermedades Raras, así como a homologar los protocolos de atención en las instituciones de salud.
En su intervención, Rocío Cárdenas Navarrete, directora general del Hospital de Pediatría del Centro Médico Siglo XXI, destacó la importancia de que las instituciones garanticen el acceso a la tecnología a quienes padecen de esta enfermedad, para que puedan socializar, educarse e informarse.
El director General de Coordinación de los Institutos Nacionales de Salud, Simón Kawa Karasik, precisó que, entre los retos a vencer respecto a la Atrofia Muscular, se encuentra la creación de políticas públicas que garanticen el acceso a los servicios de salud, para su abordaje integral, así como un nuevo paradigma de atención enfocado en los derechos humanos, mediante el fortalecimiento de la genética clínica y molecular.
Mientras que, Eduardo Barragán Pérez, jefe del Departamento de Neurología del Hospital Infantil de México “Federico Gómez”, señaló que ubicar a la AME como Enfermedad Rara sería indispensable, “ya que el diagnóstico oportuno permitirá contar con mejores estrategias terapéuticas”.